Sam Berns Biografija i poruka



Sam Berns (1996-2014) bio je američki tinejdžer koji je živio kratak život, kao posljedica rijetke, ali smrtonosne genetske bolesti nazvane Progeria. Ovu bolest trpi manje od 300 djece širom svijeta, a oni koji se iz nje oporave obično ne prolaze punoljetnost.

Berns je većinu svog kratkog života proveo podižući svijest o bolesti diljem svijeta. Progeria, pogađajući vrlo malo ljudi, nije poznata većini ljudi.

Genetska priroda bolesti ometa postojanje lijeka, koji većinu života stavlja one koji pate od njega u nesiguran položaj.

Sam je postao svjetski poznat kada je HBO televizija snimila dokumentarac pod naslovom "Život po Samu", koji govori o životu mladića. Bio je nominiran za najbolji dokumentarni film na Oskaru.

biografija

Sampson Gordon "Sam" Berns rođen je 23. listopada 1996. u Providenceu u Rhode Islandu. Kada je bio novorođenče, ni njegovi roditelji ni liječnici koji su ga doveli u život nisu otkrili nikakav problem..

Kad je Sam imao samo dvije godine, liječnik je dijagnosticirao rijetko genetsko stanje koje je utjecalo na njegov rast. Tada su obaviješteni njegovi roditelji da je patio od progerije, jedne od najmanje čestih bolesti na planeti i, stoga, jedne od najslabije upoznatih..

Bernsovi roditelji bili su pedijatri. Oni su posvetili sve svoje raspoložive resurse kako bi pronašli razlog za postojanje stanja koje je njihov sin imao. Mladić je, kada mu je dijagnosticiran ovaj uvjet, imao očekivani životni vijek od 13 godina. Obično progerija ne dopušta ljudima da prođu tu dob.

progerija

Progerija je izuzetno rijedak genetski poremećaj, koji se očituje prvenstveno u pojavljivanju jezgre ljudskih stanica. Zdrava stanica ima kružno-ovalni oblik, dok je stanica pogođena ovim genetskim stanjem izrazito deformirana.

Ovaj genetski poremećaj utječe na vrlo malu količinu osobe. Vjeruje se da je u svijetu dijagnosticirano manje od 350 ljudi. To se stanje manifestira u obliku mutacije, ali se ne može prenijeti, jer bolesnik ne živi dovoljno dugo da se razmnožava u gotovo 100% slučajeva..

Simptomi koje se javljaju kod običnih pacijenata, poput Bernsa, vrlo su slični starenju ljudi. Zbog toga se činilo da je Berns mnogo stariji od njega. U stvari, riječ progeria dolazi od grčkog (pro: preuranjeno, geria: napredna dob).

Jedan od razloga zašto su znanstvenici toliko zainteresirani za proučavanje ove bolesti danas je zbog svoje povezanosti sa starenjem. Smatra se da temeljito proučavanje uzroka progerije može bolje razumjeti uzroke starenja kod ljudi.

Život kao mlada osoba

Bernsova bolest nije mu omogućila normalan život u bilo kojem trenutku svog razvoja. Međutim, on i njegova obitelj učinili su sve što je bilo u njegovoj svakodnevnoj izvedbi što je više moguće.

Kad sam imao 16 godina, htio sam svirati u grupi udaraljke u njihovoj školi. Međutim, Progeria mu nije dopustila da drži bubanj dovoljno jak da može marširati uz bend. Arhitekt i njegovi roditelji radili su na izradi posebnog modela koji bi Samu omogućio da podigne mali instrument za udaranje.

Nijedan od negativnih događaja u njegovu životu nije dopuštao mladiću da ne bude sretan. Zapravo, u intervjuu koji je dobio na radiju, mladić je rekao da je najvažnija stvar koju ljudi trebaju znati o njemu da je živio vrlo sretan život.

Zaklada za istraživanje progerije

Kada je Samu dijagnosticirana bolest, roditelji su tražili sve informacije koje su mogli prikupiti o tom poremećaju. Međutim, vrlo malo je pronađeno.

Broj oboljelih je bio toliko mali da jednostavno nisu posvetili potrebne resurse za njegovo proučavanje.

Kao rezultat toga, roditelji su osnovali Istraživačku zakladu Progeria. Njegova majka također je predstavila prve uspješne rezultate protiv liječenja bolesti zahvaljujući naporima zaklade.

Cilj zaklade je da svijetu obznanimo postojanje ovog genetskog stanja tako smrtonosno. Osim toga, ona nastoji promicati istraživanja o uzrocima koji uzrokuju da ljudi pate od progere kako bi pronašli moguće lijekove ili alate za liječenje..

Zaklada traži obitelji oporavitelja da im ponude potrebne resurse za liječenje bolesti.

Aktivnosti i počasti

Sam je pokazao veliko zanimanje za aktivnosti koje mu je tijelo dopustilo, jer je većina fizičkih aktivnosti bila izvan njegova dosega. Bio je vrlo zainteresiran za stripove i sport. Posebno je volio sportske timove iz Bostona.

Postao je veliki prijatelj kapetana Bruinsa (Hokej na ledu), Zdena Cháre, koji mu se duboko divio. Jedna od najdinamičnijih anegdota u ovom dvojcu prijatelja dogodila se kada je u jednoj zabavi Berns viknuo Chári da je "on bio njegov heroj".

Chára je odgovorio Bernsu tijekom utakmice, rekavši da je Berns sam bio njegov idol i onaj cijelog tima. Nakon njegove smrti, ekipa Bruinsa predstavila je svečanost u čast mladića prije jedne od igara ove sezone.

Razgovor na TEDx-u i dokumentarni film o HBO-u

Sam je održao govor na TED-u gdje je govorio o svojoj filozofiji života. Tamo je iznio sve svoje ideje koje su ga poticale da živi pun život, izvan smrtnog stanja s kojim je rođen. Govor koji je održao naširoko je pozdravljen i viđen je više od 30 milijuna puta diljem svijeta.

Njegova zanimljiva priča također je privukla pozornost producenta HBO-a. Zbog toga je kanal odlučio producirati dokumentarac o životu Bernsa.

Ime koje je dodijeljeno djelu bilo je "Život prema Samu" i smatralo se nominacijom za Oskara zajedno s još 15 kratkih filmova.

smrt

Smrt Sama Bernsa bila je iznenadna, uzrokovana njegovom bolešću. Umro je godinu dana nakon snimanja dokumentarca s HBO-om i samo jedan dan prije sudjelovanja kao počasni kapetan u igri New England Patriotsa. Berns je umro u dobi od 17 godina, 10. siječnja 2014. godine.

Poruka koju je prenio

Samovi ideali mogu se naći iu njegovom TED-ovom razgovoru iu dokumentarcu koji je snimio za HBO. Samov život prenosi tri glavne poruke, koje on sam objašnjava tijekom razgovora.

Usredotočite se na ono što se može učiniti

Prva od tih poruka je da nije potrebno brinuti se o tome što se ne može učiniti, jer ima previše stvari koje se mogu učiniti umjesto toga.

Za njega, Progeria mu nije dopustila da radi mnogo aktivnosti koje mnogi mladi ljudi rade, ali preporučuje da se usredotoči na pozitivne.

Za njega je postizanje ciljeva moguće izvan teškoća koje mu je život pružio. Možda bi normalan mladić mogao odgojiti udaraljke, ali iako mu nije bilo moguće da to učini prirodno, to je mogao učiniti pomoću posebnih alata koje je pružila njegova obitelj..

Okružite se pravim ljudima

Samu, jedna od najvažnijih stvari u životu je biti okružen ljudima s kojima vrijedi biti. On sam te ljude označava kao visoko kvalitetna ljudska bića, koja sudi osobu za ono što jest, a ne za to kako izgleda. Ovo je Samova druga poruka svijetu.

Ta je ideja bila od posebne važnosti za Sama, na kojeg je uvijek utjecala drugačija fizička slika od onih oko sebe. Mladić je uvijek tražio ljude oko sebe da pruže pozitivan utjecaj na njegov život, kao što je uvijek pokušavao raditi uzajamno.

Imajte nadu

Samu je uvijek bilo iznimno važno vizualizirati sve što se želi uz tjeskobu. To pomaže da se jasno usredotočite na budućnost i zaboravite na probleme koji mogu utjecati na ljude iz dana u dan.

Usredotočujući se na ono što će stripovi uskoro doći ili na sljedeću utakmicu njegove omiljene momčadi, on je značio njegov dan u dan; rekli su mu da je budućnost puna stvari koje će ga usrećiti.

Ne radi se o ignoriranju negativnih osjećaja, već o njihovom prihvaćanju. Ponekad je potrebno biti hrabar; Kada se osoba osjeća loše, potrebno je zamisliti budućnost u kojoj taj osjećaj više ne postoji, jer to pomaže kretanju naprijed. To je treća i posljednja Samova poruka.

reference

  1. Život prema Sam Berns, Medpage danas, 2013. Preuzeto iz medpagetoday.com
  2. Sam Berns TED Razgovor, YouTube, 2013. Preuzeto s youtube.com
  3. Kratki, živahni život Sama Bernsa, R. Marantza, 2014. Preuzeto iz nytimes.com
  4. O Samu, Život prema Samu, (n.d.). Preuzeto iz lifeaccordingtosam.com
  5. Recenzija: Radost i ustrajnost 'života prema Samu', S. Linden, 2013. Preuzeto iz latimes.com